Hallo.

Graag wil ik mijn verhaal vertellen, waar ik mee zit.
Ik ben een vrouw van 52 jaar. Wij hebben onze jongste zoon, Ben, nog thuis wonen. Hij is 14 jaar.

Mijn man is 54 jaar, gehandicapt en chronisch ziek. Hij heeft een spierziekte, die alleen maar erger wordt. Omdat hij steeds minder mobiel is geworden, kreeg hij overgewicht. Nu is hij bijna geheel bedlegerig. Daarbij heeft hij suikerziekte gekregen en moet insuline spuiten, 4 keer per dag. Door zijn spierziekte heeft hij ademhalings- en slikklachten.

Ik verzorg mijn man nu 5 jaar volledig. We leven van zijn uitkering (hij had vroeger een kantoorbaan) en hij betaald mij van een PGB, die hij op indicatie heeft gekregen. Voor verpleging en persoonlijke verzorging heeft hij PGB gekregen. Financieel kunnen we nu redelijk rondkomen. We hebben het in het begin van zijn ziekte wel slechter gehad.
Alles in het gezin staat in het teken van de verzorging van mijn man.
Het laatste jaar zat er helemaal geen uitje meer in. Af en toe komt een buurvrouw eens een kopje koffie drinken. Kunnen we even kletsen. De oud-collega’s van mijn man zien we al een hele tijd niet meer.
Boodschappen doen moet heel snel gebeuren op de fiets, want mijn man kan niet lang alleen zijn. Hij heeft overal hulp bij nodig. Ik heb dan altijd een mobieltje bij me, zodat hij mij in geval van nood kan bereiken. Onze auto was twee jaar geleden helemaal op, rijp voor de sloop, en we hebben geen geld voor een andere.
De belangen van Ben komen af en toe, of eigenlijk te vaak, in de verdrukking. Ik voel me daarover vaak schuldig, maar hij houdt zich goed en zegt altijd: “Het is wel goed, mam, pappa heeft nu eenmaal onze hulp nodig”.
Mijn man wil graag thuis blijven, zodat ik hem kan blijven verzorgen. Ik denk ook wel eens dat ik het liefst wil dat hij thuis blijft, ook al is het zwaar en wordt het op dit moment  steeds zwaarder. Hij heeft wel vaker momenten gehad dat hij opeens slechter werd, maar daarna krabbelde hij dan toch weer iets op. Zo past het gehele gezin zich voortdurend aan aan de situatie van mijn man.
Hij wordt nu al een tijdje wat warrig in zijn hoofd. Ziet en hoort dingen die er niet zijn. Ik dacht eerst dat hij een grapje maakte en moest lachen, maar hij werd boos. Toen schrok ik wel erg, omdat het dus echt geen grapje was, hij meende het.

Kortgeleden moest er een herindicatie komen, omdat de oude zou verlopen. We hebben bij het CIZ ter sprake gebracht dat wij beiden willen dat ik wat meer tijd voor mezelf nodig heb, omdat het me te veel wordt. Maar geen opname voor mijn man. Hij wil graag wat ontspanning in een verzorgingshuis overdag. Ook wil hij graag bewegen in water voor ontspanning en misschien om weer wat mobieler te kunnen worden.
We waren stomverbaasd dat we een indicatie kregen daarvoor van 4 dagdelen per week. Dat is twee hele dagen! We waren beiden blij. Hij kon eruit en ik had 2 dagen per week voor mezelf. Een verzorgings-/verpleeghuis in de buurt kreeg de opdracht om een en ander te realiseren.
Maar de domper kwam. Het huis wilde mijn man niet hebben. Volgens hen was hij zogenaamd te jong. Dus ik weer bellen met het Zorgkantoor, hoe het nu verder moest. Het Zorgkantoor deed er niets aan. Volgens hen moest dat huis een alternatief bieden. Ik bellen met de leidster van de dagbehandeling. “Ja mevrouw, we gaan met een ander plan komen, hoor”, zei ze.
Na een paar weken wachten en bellen, kregen we te horen dat er eigenlijk geen alternatief was.
“Nou mevrouw, ik zal u zeggen”, zei de leidster van de dagbehandeling, “ik wil uw man eigenlijk helemaal hier niet, want hij hoort bij de GGZ thuis”.
Ik heb het maar niet aan mijn man verteld, maar de moed zakte mij in de schoenen.
Toch nog maar iets later eens de moed bij elkaar geraapt en het Zorgkantoor gebeld. “We hebben die indicatie gekregen”, zei ik, “en u heeft de opdracht voor de uitvoering gegeven, dus moet het geld er voor zijn. Kan er niet iets anders bedacht worden voor dat geld ten gunste van onze situatie?” Maar ik werd weer verwezen naar dat verzorgingshuis, dat met alternatieven moest komen.
Weg 4 dagdelen.

Er is geld!
Maar waar is de zorg?
De indicatie zou in de vorm van een PGB aan mijn man betaald kunnen worden, zodat we zelf de zorg kunnen inkopen, waardoor ik ook ontlast wordt. Maar die PGB-administratie vind ik nu al moeilijk en dan moet ik weer opzoek om dat geld verantwoord te besteden.
Ik ben moe.
Waar is de creativiteit om tot een oplossing te komen voor onze situatie?
Wie is verantwoordelijk?

Het kost allemaal ontzettend veel energie.
Ons gezin past zich weer aan en gaat verder.

Addy.